SMA Hastası Açelya için kermes düzenlendi

Bozüyük’te SMA Tip-1 hastası Açelya Tırpan’ın tedavisine destek amaçlı kermes düzenlendi.

Bozüyük Belediyesi Metristepe Kültür Merkezi Fuaye Salonu’nda düzenlenen kermesin açılışını Bozüyük Belediye Başkanı Mehmet Talat Bakkalcıoğlu yaptı. Başkan Bakkalcıoğlu gerçekleştirdiği açılış konuşmasında;

“Açelyamızın hayatına güzel bir şekilde devam etmesi için burada çok donanımlı hazırlanmış kermesi, Açelya’ya katkıları olsun düşüncesi ile açıyoruz. Hayırlı olsun” dedi.

Açılış kurdelesini Açelya’nın anneannesi ve kermesi hazırlayan hanımlarla birlikte kesen Başkan Bakkalcıoğlu konuşmasının devamında;

“Güzel evladımız Açelya’nın geleceğini güzel bağlarla bağlamak için çok katkılar yapılıyor. Bizler de bu katkıların sonuç vermesi ve Açelyamızın hayatına güzel bir şekilde devam etmesi için burada çok donanımlı hazırlanmış kermesi, Açelya’ya katkıları olsun düşüncesi ile açıyoruz. Hayırlı olsun” dedi.

Açılışın ardından kermesi gezen Başkan Bakkalcıoğlu ve eşi, Açelya’ya destek olmak için alışveriş yaptı.

Kermesi düzenleyenlerden Açelya Gönüllüsü Nermin Nalbantoğlu, Başkan Bakkalcıoğlu’na destekleri nedeni ile teşekkür ettiğini vurgulayarak;

“Başkanım her zaman çok desteğiniz var, SMA maalesef son yılların korkunç bir kâbusu. Bildiğiniz gibi çocuklu, bebekli ailelerin kâbusu, bebekleri ve çocukları etkileyen ölümcül bir kas hastalığı ve maalesef çok sık rastlanıyor. Bu çocukların tek tedavisi henüz bizim ülkemizde olmayan yurt dışında uygulanan Zolgensma gen terapi tedavisi. Fakat bu tedavide yurt dışında olduğu için çok çok pahalı. Örneğin biz Açelya için Dubai'den 55 milyon TL'lik bir teklif aldık ki dolara bağlı olarak her gün bu daha da artıyor. Bu meblağı hepinizin de bileceği gibi normal bir ailenin karşılayabilmesi asla mümkün değil, koşulları ne kadar iyi olursa olsun asla mümkün değil. O sebeple devletin bir an önce bu konuya SMA’lı bebeklerin ailelerinin, bütün gönüllülerinin ızdırabına bir son vermesi gerekiyor. Bu tedavi lütfen Türkiye’ye gelsin, yetkililerimizden biz bunu rica ediyoruz. Daha önce seçim öncesinde Bakanımızın bu yönde bir açıklaması vardı. SMA’lı bebeklerin sorunlarının çözüleceğine dair. Evet devlet böyle bir ilaç veriyor SMA’lı bebekler için ama bu ilaç asla ve asla bu çocukların sağlıklarına kavuşmalarına yeterli değil. Zolgensma tedavisi için kampanyalarını bitirip yurt dışına giden 200'ü aşkın bebekte gördüğümüz gibi kesin sonuç veriyor. Oturamayan, yerinde düzgün duramayan çocuklar Zolgensma gen tedavisinden sonra yürümeye başladı. Devletimizin bu konuda çok acilen duyarlılığını bekliyoruz. Açelyamız için de her yerden gönüllü arıyoruz.” diye konuştu.

Açelya’nın tedavisi için 2 gün sürecek kermeste yeni yıl süsleri, duvar süsleri, bebek eşyaları, el örgüsü kıyafetler, yatak örtüleri, kozmetik ürünleri, çorap, havlu, cam eşyalar, örtme, patik, kışlık mont gibi eşyaların yanı sıra kuruyemiş ve lokum gibi yiyecekler de satışa sunuldu. Stantta ayrıca nakit bağış yardımı da kabul ediliyor.